mardi, janvier 16, 2018
À SAVOIR

Les parents font de leur mieux pour obtenir un diagnostic de leur fils.

Quand Jackie et Olin Arnold ont eu leur premier enfant, tout semblait aller bien–ils voulaient agrandir la famille et finalement ont réalisé leur rêve. Logan est le nom du petit, semble naître en bonne santé.

Ils decrivaient leur enfant comme un enfant heureux, toujours un sourire sur son visage . Mais bientôt, Jackie et Olin avaient remarqué quelque chose de mal.

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Visage de Logan était très tendue, ses yeux étaient loin les uns des autres et leurs forme de l’oreille était très particulière. Selon la mère, il ressemblait à un « vieil homme » dans le corps d’un enfant.

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Jackie et Olin sentaient que quelque chose n’était pas juste. Quand Logan avait seulement 10 jours, il avait cessé de manger. À ce moment-là, il n’y avait guère de doute : il était nécessaire de consulter un médecin.

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Les médecins ont travaillé pour le garder vivant, mais avaient omis de communiquer les caractéristiques physiques de l’enfant avec cette soudaine perte de l’appétit.

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Logan avait un problème d’intestin, avaient dit les médecins, mais Olin n’était pas convaincu que le diagnostic était complet.Il a ensuite commencé à faire des recherches sur Internet et bientôt avait fait une découverte cruciale.

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Olin avait approché ses recherches rassemblant tous les symptômes de Logan et les traits de sa personnalité, en particulier le fait qu’il semblait toujours  heureux. Alors il venait de découvrir une maladie génétique très rare que peu de médecins connaîssent .

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« J’ai commencé à voir des photos des autres enfants et j’ai trouvé ce petit en Irlande qui aurait pu être son sosie, » a expliqué plus tard Olin. Cette petite fille souffrait du syndrome de Mowat-Wilson, une maladie très rare et seulement 300 cas connus dans le monde entier. À ce moment-là, Olin était convaincu qu’il avait la même affection que Logan.

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Un test sanguin a confirmé : c’est un syndrome qui entraîne un handicap très grave.

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Ainsi que la moitié des patients qui souffrent de syndrome de Mowat-Wilson, Logan aussi de la maladie de Hirschprung qui affecte l’intestin et est très douloureuse. C’est une maladie très invalidante.

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Pourtant, toute cette souffrance, semblent avoir aucun effet positif sur le personnage de Logan, dit débonnaires et mère est « le plus beau garçon dans le monde ».

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Être en mesure de trouver un médecin qui peut guérir la Logan n’est pas facile, car c’est une maladie très rare : « très souvent, quand on va aux médecins, nous devons leur expliquer ce qu’a notre fils, » dit Jackie.

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Mais, en revanche, il y a très peu qui connaissent  la maladie. Heureusement, ce couple a trouvé un groupe en ligne de parents qui vivent la même situation et peuvent se soutenir mutuellement.

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L’avenir de Logan est incertain : mais la sa famille vit au jour le jour. Comme beaucoup d’autres enfants de son âge, Logan aime le baseball et joue depuis deux ans maintenant au sein d’une équipe formée par les enfants ayant des besoins spéciaux. Pendant ce temps est venu la petite sœur Lucy. Jackie et Olin se mettent à l’avant-garde de la Fondation Syndrome de Mowat-Wilson, qui représente un moyen de contact pour les parents ayant des enfants atteints de cette maladie. Les 50 patients enregistrés peuvent partager les dossiers des patients et autres informations qui pourraient être essentielles à la recherche de traitements plus efficaces.

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Dans la vidéo ci-dessous, en anglais, est l’histoire de Logan est raconté à nouveau.

Jackie et Olin adorent leur fils, sa maladie est un défi constant pour toute la famille, mais elle le rend plus fort et unie.

 

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